8月23日，第十二屆硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)（InSCAR）年會(huì)暨第八屆硬皮病大會(huì)在河北石家莊以嶺健康城開(kāi)幕。大會(huì)圍繞硬皮病皮膚病變、肺纖維化、關(guān)節(jié)功能康復(fù)、整形美容等主題作專題報(bào)告，涵蓋硬皮病患者主要的臨床需求。大會(huì)首次設(shè)立中醫(yī)診療硬皮病論壇，體現(xiàn)了中醫(yī)藥療法的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，推動(dòng)硬皮病中西醫(yī)結(jié)合治療。

中國(guó)工程院院士、中醫(yī)絡(luò)病學(xué)創(chuàng)立人吳以嶺在致辭時(shí)表示，河北以嶺醫(yī)院以中醫(yī)絡(luò)病理論為指導(dǎo)，長(zhǎng)期致力于硬皮病、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病、重癥肌無(wú)力等疑難罕見(jiàn)疾病的診療。硬皮病可通俗理解為“把人變成石頭”的疾病，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，治療難度大，是風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的難題。醫(yī)院建院初期便研制特色院內(nèi)制劑，并由風(fēng)濕病科牽頭制定京津冀風(fēng)濕病共同體硬皮病中醫(yī)診療專家共識(shí)，希望借助硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)這一平臺(tái)，深入探索硬皮病的作用機(jī)制，提升硬皮病診療水平，造福世界各地患者。

成都紫貝殼公益服務(wù)中心創(chuàng)始人、理事長(zhǎng)鄭嬡談到，明年將是紫貝殼病友組織成立的第十年。一路走來(lái)，正是依靠大家的共同努力，才一步步將硬皮病帶入更多公眾視野。我們看到，越來(lái)越多的專家學(xué)者和社會(huì)人士正將智慧和心血傾注到這一艱難的罕見(jiàn)疾病領(lǐng)域。希望未來(lái)能繼續(xù)攜手各方，合力攻克硬皮病，讓患者能帶著疾病更好地生存，有更好的生活質(zhì)量。

成都紫貝殼公益服務(wù)中心創(chuàng)始人、理事長(zhǎng)鄭嬡。主辦方供圖

“硬皮病是一種多臟器受累的難治性疾病，作為我院風(fēng)濕病科優(yōu)勢(shì)病種之一，經(jīng)過(guò)近三十年的發(fā)展，其臨床療效已取得明顯提高，我院風(fēng)濕病科已成為國(guó)內(nèi)外硬皮病住院患者最多的科室。”河北以嶺醫(yī)院副院長(zhǎng)郭剛在接受人民日?qǐng)?bào)健康客戶端采訪時(shí)介紹，現(xiàn)在醫(yī)院肌萎縮科和風(fēng)濕免疫科兩大?？品?個(gè)病區(qū)，常年住院患者超過(guò)200人，患者來(lái)自全國(guó)各地以及20多個(gè)域外國(guó)家，已成為省級(jí)和國(guó)家級(jí)中醫(yī)重點(diǎn)專科。

河北以嶺醫(yī)院副院長(zhǎng)郭剛。主辦方供圖

在主題報(bào)告環(huán)節(jié)，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院鄒和建教授分享了“硬皮?。豪Ь?、努力與突破”。他提到，當(dāng)前硬皮病領(lǐng)域仍存在許多未被滿足的臨床需求：其一，雷諾現(xiàn)象與指端潰瘍的藥物總體療效有限，鈣離子拮抗劑等受不良反應(yīng)、可負(fù)擔(dān)性及臨床用量不足等因素影響，真實(shí)世界效果與預(yù)期存在差距；其二，皮膚纖維化與系統(tǒng)性硬化癥間質(zhì)性肺病仍缺乏既有效且可及的治療手段，迫切需要在中國(guó)人群中開(kāi)展更多高質(zhì)量研究；其三，早期干預(yù)仍顯薄弱，如何在僅有雷諾現(xiàn)象或抗體陽(yáng)性階段前移防治關(guān)口，直接關(guān)系到患者長(zhǎng)期預(yù)后。我們期待生物制劑、JAK抑制劑與細(xì)胞治療等前沿策略為患者帶來(lái)長(zhǎng)期緩解乃至“功能性治愈”的希望，推動(dòng)我國(guó)硬皮病從被動(dòng)應(yīng)對(duì)走向精準(zhǔn)與可及。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院鄒和建教授。主辦方供圖

大會(huì)同步啟動(dòng)兩項(xiàng)硬皮病合作項(xiàng)目——“中國(guó)硬皮病患者生存質(zhì)量與健康狀況調(diào)研”“自體脂肪基質(zhì)成分用于改善系統(tǒng)性硬化癥手部功能障礙”，旨在推動(dòng)硬皮病的基礎(chǔ)研究、臨床診療與轉(zhuǎn)化創(chuàng)新。

會(huì)議由硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)、河北以嶺醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫過(guò)敏性疾病研究中心和成都紫貝殼公益服務(wù)中心聯(lián)合主辦，設(shè)1個(gè)全體會(huì)議、2個(gè)學(xué)術(shù)交流論壇和3個(gè)患者論壇，60余個(gè)主題報(bào)告、醫(yī)患交流會(huì)和企業(yè)專題會(huì)。

關(guān)鍵詞：